2月25日，石河子大学第一附属医院（以下简称“石大一附院”）儿科医护人员来到童童家中随访。孩子安静地躺在家人的怀抱里，面色红润。这个曾被病痛折磨的小生命，如今已回到平静温暖的日常。
春节前夕，出生仅45天的她刚刚闯过一场生死劫——以全疆发病年龄最小的纪录，经历了一次极为凶险的新生儿期难治性川崎病，并发巨大型冠状动脉瘤。如今看着怀中安然入睡的孩子，家人悬了许久的心，终于放下。这份平安，来之不易。
一场与罕见病魔的赛跑
两月前，童童因持续发热被紧急送至石大一附院儿科。常规抗感染治疗后，孩子仍高热不退，并出现结膜充血、口唇皲裂等异常症状。凭借丰富的临床经验，儿科主任医师潘金勇敏锐地意识到，这极有可能是罕见的川崎病，且已出现休克综合征。团队迅速启动应急预案，三天内明确诊断，为救治抢得先机。
展开剩余75%然而，真正的挑战才刚刚开始。按规范治疗后，童童体温短暂正常后又急剧升高，多形性皮疹、手足硬肿等症状接踵而至，炎症指标异常攀升。更棘手的是，患儿被确诊为丙种球蛋白抵抗型川崎病，同时合并巨噬细胞活化综合征——这两种均为川崎病最凶险的并发症，同时发生概率极低，全球公开的文献资料中新生儿期病例不足10例，可参考的救治经验十分有限。
多学科守护下的生命奇迹
面对这座医学险峰，儿科团队没有退缩。在药学部协同支持下，团队为童童量身定制了个体化治疗方案，先后启用生物制剂、免疫抑制剂等前沿药物。治疗过程中，患儿因免疫抑制继发严重感染，病情几度反复，医护团队一次次精准处置，化险为夷。
但病魔仍在肆虐。当巨型冠状动脉瘤这一川崎病最严重并发症出现时，孩子随时可能因恶性心律失常、心肌梗死等致命风险夭折。团队再次优化方案：抗凝、利尿、降血脂、护肝、纠正心力衰竭、改善营养与发育……每一步都如履薄冰，每一次调整都凝聚着对生命的敬畏。最终，在医护人员的精心守护下，童童的炎症指标逐渐回落，冠状动脉瘤得到有效控制，生命体征趋于平稳。
延续的关爱，不散的守护
出院不是终点，而是新生活的起点。考虑到病情的特殊性，儿科医护团队为童童制定了详尽的长期随访方案。出院后，延续性医疗护理服务及时跟进：刘思彤护士定期上门为童童更换PICC贴膜、检查导管并采血，朱亚平主治医师细心评估孩子的生长营养、发育状况及用药方案。这种“居家式”的专业守护，让童童在熟悉的环境中持续获得医疗支持，也让家属倍感安心。
此次救治的成功，彰显了石大一附院儿科在儿童罕见病、危重症诊疗领域的硬核实力。正如潘金勇主任医师所言：“新生儿期川崎病隐匿性强，极易误诊，且并发症严重。这例患儿的成功救治，为疆内同类疾病的规范化诊疗积累了宝贵经验，也再次证明了多学科协作的重要性。”未来，科室将继续深耕儿童疑难危重症领域，用更精专的技术和更暖心的服务，为新疆儿童的健康成长筑牢坚实的防线。
健康科普
01
什么是川崎病？
川崎病（KD）又称皮肤粘膜淋巴结综合症 (MCLS)，是一种以全身血管炎变为主要病理的急性发热性出疹性疾病。高发年龄为5岁以下婴幼儿，男多于女，5岁以上及3个月以下小儿少见。由于本病可发生严重心血管病变，其最严重的并发症是心脏冠状动脉的损害，出现冠状动脉扩张、狭窄、动脉瘤以及心肌梗死等，应引起人们重视。
02
如何早期识别？
若孩子不明原因发热持续5天以上，且出现以下症状中的至少4项，需高度警惕：
1.双眼结膜充血（无分泌物）；
2.口唇干红、皲裂、杨梅舌、口腔黏膜充血；
3.颈部非化脓性淋巴结肿大；
4.多形性皮疹（包括卡疤周围红肿）；
5.四肢末端变化：急性期手足硬肿、掌趾红斑，恢复期指（趾）甲周围膜状脱皮。
03
川崎病有哪些危害？
川崎病病因不明，无法预防，早期症状与感冒相似。川崎病病变主要累及全身中小动脉，特别是冠状动脉，冠状动脉瘤形成是川崎病最严重的并发症，巨大冠状动脉瘤可合并血栓形成，引起心肌缺血、心肌梗死，甚至猝死，目前已成为发达国家儿童获得性心脏病最常见的原因。川崎病属于自限性疾病，大部分川崎病预后良好。但仍存在1%~3%复发概率，并且可能出现多次复发的情况，因此患儿在病情稳定后，应按医嘱规律服药，定期复查和随访。
供稿|儿 科 朱亚平
编辑|朱思佳
审核|于 磊 王晓民 权江宏 杨 涛
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